Lite sjukdomshistoria!
Utbrändhet/utmattningsdepression (ströks av psykiater då jag inte har några psykiska symtom utan bara somatiska (kroppsliga))
Hej! Jag har också valsat runt i sjukvården i flera år innan någon kom på vad felet var.
Mitt onda började med ben som inte längre bar, sen spred det sig till armar och ryggen. Var jämt trött, ledsen och alla glädjeämnen i livet tog slut. Träffade ett tiotal läkare, tog blodprov på blodprov, låg inlagd i två veckor på sjukhus och där röntgades min hjärna och jag avslutade med ett ryggmärgsprov och alla mina prover säg bra ut! Men alla var överens om att något var fel.
2009 började jag få ont, i december 2012 fick jag den fantastiska diagnosen fibromyalgi. En skitsjukdom utan botemedel eller svar...
Förlåt att jag skrev en hel novell i din blogg men jag känner igen mig i din ovisshet att veta att något är fel, men inget vet vad!
Du får gärna höra av dig via mail.
Ha det bra. Kim
Hej! Du har rätt i att det inte gör det bättre, men efter att jag fick veta att det bara var fibro och att det bara är att leva med så har jag tagit tillbaka lite kontroll. Jag vet att det gör ont, vet inte varför men vet att det blir inte värre av att göra si eller så, hoppas du förstår vad jag menar.
Jag hoppas att du får ett svar snart med vad som är tokigt och att du får den hjälp du behöver!
Kram
Åh jag känner bara att jag måste skriva en rad här. Jag vet precis hur det är med en creepy sjukdom som inget vet vad det är. Jag har själv gått igenom samma sak dom du ( med oroväckande liknande symptom) och fick min diagnos för snart 2 år sen. Innan dess utreddes jag på flera olika sjukhus i 3 år. Jag brukar skämta och säga att jag har då absolut inte något annat fel i kroppen, då jag förmodligen gått igenom de flesta tester som finns :)(haha, tom dreggeltest hos tandläkaren)
Det började 2007 ungefär med att jag var så vansinnigt trött hela tiden! Jag hade krampliknande symptom då och då, men man uteslöt rätt fort både psykiskt problem och epilepsi. Alla prover såg bra ut och det fanns inget konstigt med mig. Jag antar att du också fått höra några gånger "ät bra, sov bra och motionera" Hah!
2008 var jag gravid och mot slutet upptäcktes att jag hade B12 brist så jag fick tabletter mot det. Jag hade också ganska långt Hb (kring 100-105) så fick järntillskott.
Under närmaste tiden efter graviditeten togs det massor med prover, jag gjorde skiktröntgen på hjärnan, gastroskopi, tog en sjuk mängd blodprover.
Jag var konstant trött, att gå uppför en trapp var som att bestiga ett berg, för att inte ta om hur jag flåsade efteråt. Jag hade ont i magen och halsen emellanåt och var väldigt blek.
Sen tog det ungefär 1 år där inte så mkt hände, ingen hittade något fel och jag var ju småbarnsförälder- vem är inte trött då? Av en slump fick jag halsfluss hösten 2009 och gick till VC, där det visade sig att jag hade ett hb på 87 ! Jag fick remiss till hematologen omgående, lite blod. Sen togs det sisådär 17 rör med blod, som skickades runt till sjukhus i hela Sverige. Varenda grej skulle kollas- varenda udda, sällsynt, ovanligt prov skulle analyseras- någonting var ju fel.
Jag fick göra 2 benmärgsprover och en hel drös med andra och i januari 2010 fick jag min diagnos, PNH. Paroxysmal nattlig hemoglobinuri. En sällsynt diagnos, med ca 1 per 1 miljon invånare. En kronisk blodsjuksom. http://www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/paroxysmalnattlighemoglobinuri - Där kan man läsa mer om den.
Idag går jag på behandling var 14e dag, och får intravenöst ett läkemedel som heter Soliris. Jag är som en ny människa, jag har energin tillbaka och jag mår sååå mycket bättre! Men det har inte varit en dans på rosor, och är inte än idag.
Ehm, vad jag egentligen ville komma fram till är att stå på dig, kräv vård, kräv utredningar. think outside the box (ingen läkare ens på hematologen hade hört talas om min sjukdom) många gånger hittar dom inte felet pga okunskap. Jag gillar vården, men det är mänskligt alla kan inte kunna allt hela tiden.
Jag hoppas verkligen att det går bra för dig, och att du snart får en diagnos. Oavsett vad för diagnos, är det skönt att ha ett namn på sin sjukdom.
Lycka till med allt! Och du får gärna maila till mig om du är intresserad, har frågor eller bara någon annan att prata med som också ser så förbannat frisk och kry ut, men som innerst inne är väldigt sjuk. (Tänk ibland så enkelt om jag hade gipsad arm istället :P )
Kom bara på en liten grej, det finns en hemsida med massor av människor som har ovanliga sjukdomar. Där kan man även läsa om de olika. tänkte om du är lite som jag, som gärna vill forska lite på egen hand vilken eventuell sjukdom man kan ha. Du kanske hittar nåt som stämmer in på dina symptom, och på så vis får hjälp fortare ?
www.sallsyntadiagnoser.se
Hej. Har läst lite i din blogg. När du beskriver dina symtom tänker jag på fibromyalgi. Jag har vänner som har det och de har sådana symtom. Oavsett är det oerhört jobbigt.
Jag gillar din blogg och kommer titta in igen.
